Síndrome de Asperger en primera persona: el caso de Juan Manuel

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Síndrome de Asperger en primera persona: el caso de Juan Manuel

Síndrome De Asperger - Rompecabezas

El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Se conmemora en esta fecha en honor al psiquiatra austríaco Hans Asperger que fue el primero en identificarlo. No obstante, no fue hasta finales de la década del 90 que sus investigaciones comenzaron a tomar valor en el campo de la neurología. Por eso, muchos niños y adultos fueron tardía o erróneamente diagnosticados. Hoy hablamos con Juan Manuel, un joven mendocino de origen italiano que cuenta su experiencia como portador de síndrome de Asperger. Juan busca generar conciencia en la sociedad sobre este trastorno, especialmente entre los jóvenes y los adultos, dentro de la universidad y en el mundo laboral.

¿Qué es el síndrome de Asperger? ¿A quiénes afecta?

El Síndrome de Asperger está incluido dentro de los Trastornos de Espectro Autista (TEA). Es uno de los TEA más comunes pero también uno de los más difíciles de diagnosticar“, relata Juan Manuel. “Quienes lo padecen tienen dificultades para adaptarse a situaciones nuevas, comunicarse y desenvolverse dentro de la sociedad”, añade. Uno de cada cuatro Aspie, como se les llama popularmente a quienes tienen el síndrome, es de sexo masculino. Por eso, a la hora de encontrar un tratamiento y acompañamiento profesional, las mujeres tienen dificultades aún mayores que los hombres. “Algunas series televisivas como The Big Bang Theory y Criminal Minds muestran personajes que portan el síndrome de Asperger. A mí me ayudó mucho ver Amor en el Espectro también, porque muestra las cosas por las que los adultos con Asperger pasan”, cuenta Juan.

Sindrome De Asperger Juan Manuel
Este año Juan se fue de vacaciones solo por primera vez

¿Cómo llegaron a tu diagnóstico de síndrome de Asperger?

“Fue un camino largo. Se dieron cuenta de que algo pasaba porque tenía tres años y apenas hablaba. Después, fueron de médico en médico y todos les decían cosas diferentes. Algunos le atribuían mi comportamiento a que era indisciplinado y le decían a mis padres que solamente me tenían que poner límites. Otros, llegaron a decir que tenía algún tipo de retraso mental y que podría necesitar asistir a una escuela especial”, recuerda Juan. “Cuando tenía 16 años vino un médico de Buenos Aires a un congreso de neurólogos y les dijeron a mis padres que me llevaran a verlo. Cuando me examinó confirmaron que estaba adentro del espectro autista, eso tiene muchos grises, pero era algo mucho más concreto que decirme que solo necesitaba límites. Ese diagnóstico cambió mi vida y la de mi familia por completo”, sentencia.

¿Cuáles son las dificultades que enfrentás día a día?

“Muchas veces veo el mundo de manera caótica o me da ansiedad pensar en el futuro o en las cosas que tengo que hacer o las personas que tengo que ver”, señala Juan. “Me pasó mucho en la facultad pero también con mis pares, todo lo relacionado con la salud mental y neurológica está lleno de prejuicios. Mucha gente piensa que porque tengo Asperger debería estar medicado, aislado, estoy loco o soy peligroso. Nada más lejos de la realidad. Mi mente trabaja diferente, yo veo el mundo de otra manera y realmente, no encontrar comprensión de la gente que me rodea muchas veces me angustia”, añade. “En vez de acompañarme o integrarme me cuestionan y cuestionan el modo en que hago las cosas y eso, a veces también me frustra, porque me siento incomprendido o me hacen sentir que mi esfuerzo no vale tanto como el de los demás”.

Sindrome De Asperger Hombre Sociedad Pieza Rompecabeza
La sociedad debe integrar a los jóvenes con síndrome de Asperger

¿Cómo o quién te ayuda a superarlas?

“Tenía un psicopedagogo que siempre decía que ser Aspie no daba cuenta de un nivel leve o grave de autismo, sino que cada quien se comporta de una forma única. No sé si me explico. Federico, así se llamaba, siempre decía ‘Juan es Juan’, ‘Martín es Martín’, ‘Enzo es ‘Enzo’ y no hay otros como ellos”, relata. “Fede me ayudó a encarar muchas situaciones, pero como adulto el acompañamiento para los Aspie es muy poco o casi nulo. Muchas asociaciones o programas se centran en los niños, pero los adultos también tenemos Asperger“, resalta Juan. “Afortunadamente estuve muy acompañado de mis amigos y ellos me enseñaron a enfrentar muchas situaciones de la vida social. Otras veces tuve que aprender solo. Algo que me preocupa es que Mendoza no tiene un acompañamiento laboral para casos como el mío y las políticas de inserción laboral todavía no me ayudan a conseguir empleo”.

Contame más sobre la universidad, ¿quién te acompaña en ese trayecto?

“Ahora estoy trabajando con la psicopedagoga de mi facultad, Celina Domínguez, para que desde ingresé a la universidad se visibilice más al síndrome de Asperger. Ella me guía y me asesora siempre que puede. Juntos, grabamos un video para difundir y dar cuenta de cuáles son mis necesidades como ciudadano universitario”, relata Juan, entusiasmado. “Pasé por otras experiencias educativas y recién ahora, después de varios años, encuentro alguien que me ayuda, trata de integrarme y de construir conmigo desde las diferencias. Yo no quiero que me traten como una carga dentro del aula, yo deseo que nuestro intercambio docente-alumno sea más rico. La inserción es responsabilidad de todos”, asegura Juan.

¿Algo más que quieras resaltar sobre el síndrome del Asperger?

“Me gustaría destacar lo importante que es el apoyo familiar. El síndrome de Asperger no repercute solamente en mí sino en todo el grupo, mis padres y mis hermanos. Vivir con alguien con Asperger no se trata solamente de integrar sino de tolerar, de que la comunicación sea permanente y lo más empática posible”, confirma Juan. “Sé de gente que fue diagnosticada cuando abandonó su núcleo familiar porque sus padres nunca los trataron o no querían enfrentarse a un diagnóstico”, recuerda. “Es muy importante que la sociedad y las instituciones tomen conciencia sobre el síndrome de Asperger, sí, pero esa concientización también comienza por casa. Saber permite que se tomen decisiones, por eso es importante no enfrentar un trastorno como este en soledad“, sentencia Juan Manuel.

Autor/a imagen de portada: “‘Cacophony of Autism anguish revisited’ – with signature this time’ – Digital Art Design by mimitalks, married w/children” por mimitalks, married, under grace está bajo la licencia CC BY-NC-ND 2.0

Síndrome de Asperger en primera persona: el caso de Juan Manuel ultima modifica: 2022-02-21T07:31:11-03:00 da Victoria Bibiloni Abbona

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Julieta B. Mollo

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